La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo social, familiar y profesional.
Los síntomas iniciales característicos son una alteración de la visión en un ojo o visión doble, alteración de la sensibilidad o pérdida de fuerza de una parte del cuerpo, y alteraciones de equilibrio o de coordinación para caminar. Aún se desconocen las causas que lo provocan y aún no hay una cura efectiva por lo que la investigación se convierte en un factor clave.
Desde la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) se reivindica un mayor apoyo gubernamental para la investigación de esta enfermedad. Esta Asociación junto con 45 asociaciones miembro de AEDEM-COCEMFE, celebran este miércoles 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple mediante la realización, en Móstoles y Alcorcón, de diferentes actividades para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad.
La molécula AP-1 y el proyecto EYEBRAIN
A día de hoy la esclerosis múltiple es una enfermedad incurable, para la que es necesaria una mayor investigación para hallar el tratamiento que frene los daños que produce.
La AP-1 es una pequeña molécula, nacida en un laboratorio del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que ha mostrado un perfil de eficacia similar a ciertos fármacos inmunomoduladores, pero con una propiedad única hasta el momento, que es su capacidad remielinizante. La acción farmacológica de AP-1 se debe a la modulación de dos proteínas presentes tanto en el sistema nervioso como en el sistema inmune, produciendo de esta forma un triple efecto: antinflamatorio, neuroprotector y remielinizante. Estamos ante un candidato a fármaco que podría revolucionar el tratamiento de la esclerosis múltiple en sus variantes remitente recurrente y primaria o secundaria progresiva, ya que sería el primer fármaco que atendiese a todos los aspectos patológicos de la enfermedad.
Se realizará un “Cordón Humano” en la plaza del Ayuntamiento de Móstoles y en la puerta del Hospital Fundación Alcorcón, el día 30 de mayo a las 12 horas
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AMDEM, junto a todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple de España, solicitan el apoyo y la ayuda a todos:
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sido recortados en un 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos. Las asociaciones de Esclerosis Múltiple denuncian el abandono institucional en el que se encuentra el sector de la investigación.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
- El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Imagen de la celebración del año pasado / Imagen: AMDEM
Campaña internacional #BringingUsCloser
AMDEM también se une a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La investigación nos acerca al final de la EM”. La campaña #BringingUsCloser conectará a las personas con esclerosis múltiple con los involucrados en la investigación de la enfermedad. Una oportunidad para celebrar los logros conseguidos en la investigación de la esclerosis múltiple hasta ahora, y compartir nuestras esperanzas para el futuro.
Además, AMDEM realizará un “Cordón Humano” en la plaza del Ayuntamiento de Móstoles y en la puerta del Hospital Fundación Alcorcón, el miércoles 30 de mayo a las 12 horas con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona puede adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Un acto que se realizará simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).
III Encuentro Con la EM
AMDEM, como miembro de FADEMM y AEDEM-COCEMFE, junto con Merck, la Sociedad Española de Neurología y otras asociaciones de pacientes, quieren concienciar a la población sobre la realidad de la Esclerosis Múltiple, a través del III Encuentro “Con la EM”, donde cualquier persona puede participar, vivir y conocer mejor lo que implica vivir con esta enfermedad. Esta actividad se realizará el 30 de mayo en Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid, de 11:00 a 14:00h y de 17:00 a 20:00h.