Podemos Móstoles ha acogido este jueves en su sede un taller sobre enfermedades raras impartido por la Asociación Macrocefalía Malformación Capilar España (AMCME) con el objetivo de conocer de cerca tanto las necesidades de los dependientes como las de aquellas personas que los cuidan.

Coincidiendo con la semana de la salud, Podemos Móstoles ha recibido a esta asociación, fundada por madres y padres que se enfrentan diariamente a “un constante batallar”. “Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo y constante con desafíos inesperados todos los días”, cuentan.

Se define como “raras” a aquellas enfermedades que se dan en 5 de cada 10.000 personas, una cifra demasiado pequeña como para que se puedan realizar estudios científicos con resultados válidos. José Manuel Collado, padre de un niño con macrocefalía y malformación capilar explica que “muchas veces los tratamientos se dan a ciegas”.

Nicolás, el hijo de José Manuel, nació en el año 2010, pero hasta este mes de enero no ha conseguido poner nombre a lo que le sucedía. La AMCME explica que en el 20% de los casos, se tarda en diagnosticar una enfermedad rara 10 años o más, y sitúan la media de demora en el diagnóstico en unos 5 años.

Mientras ese tiempo transcurre, la familia se enfrenta a síntomas y complicaciones sin tener reconocida ninguna discapacidad y ninguna prestación.

¿Qué se puede hacer desde el Ayuntamiento?

Rosa María de Fata, madre y fundadora de la AMCME, explica que los municipios son clave para mejorar la calidad de vida de las personas dependientes. “A nuestro alrededor, la mayoría de las cosas son inaccesibles, ni siquiera podemos tomar algo en un bar”.

En un año, un niño como Nicolás puede acudir a la consulta del médico unas 60 veces. En este sentido, Rosa ha reivindicado la necesidad de “cuidar a quienes cuidan”. “Si se hicieran citas multidisciplinares no tendríamos que faltar tanto al trabajo, con lo que eso supone”.

La candidata a la alcaldía por Podemos Móstoles, Mónica Monterreal, ha garantizado su apoyo a las cuidadoras, un colectivo mayoritariamente femenino. “Sabemos lo dura que es la labor que realizan diariamente, por este motivo, cuando lleguemos al Ayuntamiento queremos crear un lugar donde puedan reunirse, intercambiar consejos, experiencias y recibir todo el apoyo y la información que necesiten para acceder a recursos”.

Por otra parte, Monterreal ha defendido la necesidad de hacer accesibles los pequeños comercios del municipio y los centros educativos, y mejorar las zonas de parking en lugares como los centros de salud y hospitales. “Tenemos que mejorar la calidad de vida de los vecinos y las vecinas de Móstoles y eso pasa por revisar nuestras calles y eliminar los obstáculos que impidan a las personas dependientes desplazarse normalmente”.