LEGANÉS | La asociación Vinagres BTT Candil pide ser escuchada por las administraciones

Con la iniciativa "Nora pedalea contra el AME" solicitan sentarse con la Comunidad de Madrid

Nora pedalea contra el AME

Asociación Vinagres BTT Candil

La Asociación Vinagres BTT Candil finalizaba el miércoles, 22 de septiembre, el recorrido hasta el Camino de Santiago en bicicleta. Una iniciativa puesta en marcha la semana pasada con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a Nora, la hija de Rubén Rodríguez Vozmediano, que sufre de la enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal.

 

La asociación 

 

La organización nació como una comunidad deportiva encargada de promover el ciclismo entre los más jóvenes a través de la realización de salidas y eventos tanto en campo como en ciudad. "La iniciamos para fomentar el deporte entre los chavales y ha ido funcionando bastante bien", cuenta el presidente. Un núcleo de acción generado con el propósito de mejorar vidas, al igual que la labor solidaria que también ha aflorado de esta asociación: La lucha contra la Atrofia Muscular Espinal ha sido la otra causa que ha impulsado a sus integrantes a moverse en busca de cooperación.

 

Atrofia Muscular Espinal

 

La atrofia muscular es un trastorno que consiste en el desgaste, pérdida o disminución del músculo esquelético. Se produce por un desequilibrio entre la síntesis de proteínas y su degradación. Afecta a las células nerviosas de los músculos esqueléticos, generando parálisis parcial o total. Esta alteración origina la disminución, o finalmente ausencia, de la fuerza muscular y causa una gran afectación en las acciones cotidianas.

 

Se trata de una enfermedad rara, no conocida por muchos, pero llega a distinguirse en hasta tres tipos: la psicológica, causada por que la persona afectada no utiliza los músculos con asiduidad; la patológica, causada por envejecimiento, inanición y otras enfermedades; y la neurogénica, que se debe a la falta de conexión entre los nervios y los músculos.

 

Esta patología, explica Rubén "Es una enfermedad muscular que afecta en mayor parte al sistema motor. Es respiratoria pero acaba siendo muscular" puntualiza. "Hay distintos tipos. La tipo uno es la peor y es la que tiene mi hija. Los niños fallecen al año. Ahora hay una medicación que parece que está funcionando y les mantiene con vida", afirma. 



Uno de los propósitos del viaje es que nos reciba alguien de la Comunidad de Madrid o del Gobierno central

Nora pedalea contra el AME

 

En cuanto a la iniciativa Nora pedalea contra el AME, cuentan qué ha supuesto para los ocho integrantes recorrer el Camino de Santiago de manera solidaria. David González, secretario de la Asociación, habla sobre la importancia de la acción y sobre cómo surgió: "Lo íbamos a hacer el año que viene, pero al final nos apuntamos todos", comenta, "¿Qué menos que hacerlo por Nora?"

 

Aunque lo cierto es que este proyecto no solo tiene la intención de mejorar la vida de la pequeña de 6 años, sino la de todos los niños con esta dolencia. "Las familias se ven desprotegidas. Te dan el diagnóstico y búscate la vida como puedas", explica Rubén: "El objetivo con el que se ha realizado una parte del viaje es reivindicar las carencias que tiene la enfermedad de mi hija y las de otros niños con enfermedades raras que no se conocen". 

 

El presidente de la asociación ha hecho referencia a estos déficits en materia de tratamientos y herramientas a disposición de las familias por parte de las instituciones, pues cuenta que "la atención temprana a los 6 años termina" y que "no hay nada que te guíe por parte de las administraciones". Rubén representa a todas aquellas familias, que en estos casos, no reciben las ayudas pertinentes para poder asistir a sus hijos.

 

"Uno de los propósitos del viaje es que nos reciba alguien, alguien de la Comunidad de Madrid o del Gobierno central, que nos sentemos a hablar y explicarles, porque a lo mejor tampoco saben realmente lo que las familias necesitan. De momento los cimientos los tenemos.", concluye el padre de Nora, que gracias a las aportaciones que está recibiendo considera la posibilidad de crear esa asociación que plantean como su ambición: una organización con la que procuran respaldar a personas que, como él, precisan de un amparo tanto económico como psicológico.

 


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