La psoriasis es una enfermedad de la piel inflamatoria, inmunomediada y crónica que, hoy por hoy, afecta a la vida diaria de más de un millón de personas en nuestro país (más de 120.000 en la Comunidad de Madrid). Santiago Alfonso, director de ‘Acción Psoriasis’, asociación de referencia en este ámbito, cuenta para Televisión de Madrid y Soy-de que esta patología, a día de hoy de origen desconocido y sin cura -aunque sí tiene tratamiento-, “se manifiesta cuando el sistema inmunitario fabrica piel donde no hace falta, haciendo que se acumule y produciendo una descamación, si bien no es contagiosa”.
Según datos del informe NEXT Psoriasis, realizado por esta asociación entre 1.265 pacientes con esta enfermedad en España, cuatro de cada diez indican que la enfermedad les afecta en su día a día, no solo a nivel físico, sino también emocional y socialmente. En este sentido, Alfonso sostiene que “la psoriasis es un reto a la hora de enfrentarse a la sociedad con una piel diferente, ésta es una enfermedad visible, la piel es nuestra tarjeta de presentación, y algo tan básico como vestirse, socializar o acudir a una entrevista de trabajo supone una dificultad añadida”.
Por todo ello, y en el marco del Mes de la Psoriasis, la asociación organiza durante el mes de mayo las XXVI Jornadas de Psoriasis, bajo el lema “El paciente, protagonista”. Con ellas, se pretende que los pacientes de estas enfermedades conozcan mejor su patología, así como dotarlos de recursos para mejorar el manejo y favorecer su participación activa. “El objetivo es que quienes padecen psoriasis tomen las riendas de su enfermedad en este punto de encuentro, sin preocuparse pero sí ocupándose, y como es algo que ha llegado para quedarse, hay que ponerse en manos de los profesionales sanitarios que los van a acompañar en este proceso, ya que con información y conocimiento se obtienen mejores resultados”.
De la mano de diferentes profesionales sanitarios, a lo largo del mes se irán emitiendo ponencias sobre temas tan diversos como la medición de la psoriasis y las opciones terapéuticas que tienen los pacientes actualmente, cómo detectar la artritis psoriásica y su abordaje terapéutico, prevención de las comorbilidades, cuidados de la piel, hábitos saludables y cómo afrontar el diagnostico. El ciclo se clausurará con una mesa redonda donde tres pacientes de psoriasis y artritis psoriásica hablarán sobre el día a día de su enfermedad, cuáles son sus necesidades y qué reclaman a las diferentes administraciones públicas o empresas farmacéuticas para mejorar en el cuidado de esta patología.
Las ponencias son de acceso libre y gratuito y podrán seguirse a través del canal de Youtube de Acción Psoriasis. También se acompañará de una campaña en las redes sociales de la asociación, para facilitar el acceso de todas las personas interesadas. Respecto a los logros que aún quedan por conquistar, el director de Acción Psoriasis describe que su petición colectiva es “que no se rechace a los pacientes con psoriasis en la sociedad, que no sea una dificultad añadida, y que tenga la atención sanitaria que requiere, sin que el código postal condicione el acceso a la especialidad”. Por otro lado, asegura que “la psoriasis no es resignación; tenemos tratamiento y muy buenos especialistas, y lo que queremos al final es una cura”.
“Son muchos los deberes que tenemos, y mientras tanto, la clave es aliarse y hacerse amigo de la enfermedad, responsabilizarse sobre la misma y compartirla con el entorno”, concluye, al tiempo que sostiene que Acción Psoriasis está “para impulsar, para acompañar, para presionar, pero sobre todo para mejorar el futuro de muchas personas con psoriasis”.
Son muchos los deberes que tenemos, y mientras tanto, la clave es aliarse y hacerse amigo de la enfermedad, responsabilizarse sobre la misma y compartirla con el entorno.
Programa de las jornadas
• 5 DE MAYO DE 2022:
¿Cómo se mide la psoriasis? Opciones terapéuticas.
Ponente: Elena Martínez Lorenzo, dermatóloga del Hospital Virgen del Valle (Toledo).
• 12 DE MAYO DE 2022:
De la piel a la articulación
Ponentes: Amalia Pérez Gil, dermatóloga del Hospital Universitario Virgen de Valme (Sevilla). Raquel Hernández Sánchez, reumatóloga del Hospital Universitario Virgen de Valme (Sevilla).
• 19 DE MAYO DE 2022:
Prevenir las comorbilidades
Ponente: Mireia Serrano Manzano, médico de Atención Primaria EAP Martorell Rural (Barcelona).
¿Qué puedo hacer por mi psoriasis?
Ponente: Elena Iborra Palau, enfermera Centro de Atención Primaria (Valencia).
Tu piel necesita cuidados
Ponente: María Teresa Pardo Merino, vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Melilla.
• 26 DE MAYO DE 2022:
Y ahora, ¿qué?
Ponente: Luis Gutiérrez Rojas, psiquiatra del Parque Tecnológico de la Salud (Granada).
• 31 DE MAYO DE 2022:
¿Qué necesitamos los pacientes?
Ponentes: Montse Ginés Rufí, vicepresidenta de Acción Psoriasis. Antonio Manfredi Díaz, vocal de la Junta directiva de Acción Psoriasis. Esteban Santana Cabrera, delegado de Acción Psoriasis en Canarias.
Sobre Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, declarada de ámbito estatal sin ánimo de lucro y de utilidad pública, que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias, trabajando de manera multidisciplinar. Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación. Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, y se enfoca en apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto. Las actividades principales de Acción Psoriasis son formativas e informativas, de difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas, y asociativas y de apoyo.