BOADILLA DEL MONTE | Boadilla se vuelca contra las enfermedades raras

Se ha suscrito un protocolo de colaboración con distintas asociaciones

Se ha suscrito un protocolo de colaboración con distintas asociaciones

Ayuntamiento de Boadilla del Monte.

En torno a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Boadilla del Monte ha suscrito un protocolo de colaboración con la Fundación Almar, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid y la Asociación Española del Síndrome de Sotos, que representan en el municipio a este colectivo.

 

Tal y como recoge el documento, la baja prevalencia de las enfermedades raras, las padecen menos de 5 de cada 10.000 habitantes y existen en el mundo 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, provoca en muchos casos la escasez o inexistencia de tratamientos. Todo esto genera la existencia de necesidades especiales que no cubren los ámbitos sanitario, social, educativo o laboral y que sea necesario apoyar desde las administraciones los procesos de investigación.



 Existen en el mundo 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial

Entre los objetivos que han quedado recogidos destacan los de dar a la población información sobre las enfermedades raras, fomentando así su visibilidad y sensibilización; facilitar el desarrollo inclusivo de las personas con discapacidad derivada de estas enfermedades; proporcionar información y formación a los colectivos que intervienen directamente en la vida de los enfermos, mediante charlas o talleres informativos; y la puesta en marcha de acciones conjuntas para la recaudación de fondos que permitan avanzar en la investigación en torno a estas enfemedades.

 

Para ello se crearán medidas como una mesa de trabajo integrada por los técnicos municipales y las asociaciones para evaluar de forma periódica las acciones emprendidas; se pondrán en marcha campañas de concienciación en los centros escolares, y se trabajará para dar difusión sobre estas enfermedades a través de los medios y recursos disponibles.

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