ARROYOMOLINOS | Participa en la I Carrera Virtual "Vuelta al Mundo Metabólica"

Se desarrollará del 16 al 23 de octubre de 2021

Se desarrollará del 16 al 23 de octubre de 2021

El Ayuntamiento contribuye a visibilizar este evento.

Imagen: archivo.

 

 

El Ayuntamiento de nuestra localidad, mediante su página web, ha publicitado y animado a la participación en la I Carrera Virtual “Vuelta al Mundo Metabólica”, un evento lúdico-deportivo que busca acercar la realidad de las enfermedades metabólicas hereditarias a la sociedad en general a través de la organización de una carrera virtual. El acto, coordinado por la FEEMH, se organizará a nivel regional con cada una de las asociaciones metabólicas que forman parte de la misma, a través de un comité organizador. Se articulará, por otro lado, a través de la plataforma Kinendu (www.kinendu.com) para el registro e inscripción de participantes y empresas patrocinadoras.

 

 

Entre los objetivos, figura concienciar a la sociedad española sobre las enfermedades metabólicas hereditarias, recaudar fondos para las mismas y fomentar la actividad física en este colectivo y en la sociedad en general.

 

 

 

 

 

Las enfermedades metabólicas congénitas o errores congénitos del metabolismo (ECM) son enfermedades que tienen su origen en una alteración genética, concretamente de una proteína o de una enzima que hace que un proceso metabólico quede bloqueado. La morbilidad y mortalidad en los recién nacidos por la falta de un diagnóstico temprano, un tratamiento efectivo y especialistas formados, es un reto en el que todos estamos implicados.

 

 

Se conocen alrededor de 1000 enfermedades metabólicas y 2000 mitocondriales. Un 50% de los afectados desarrollará la enfermedad durante el periodo neonatal, incluso antes de tener los resultados de la prueba del talón. La mayoría de estas enfermedades carecen de tratamiento curativo, su incidencia es baja, es decir, son enfermedades raras, pero en su conjunto 1 de cada 500-800 recién nacidos sufrirán alguna de estas enfermedades graves y discapacitantes.

 

 

Tan sólo 4 ECM se diagnostican con la prueba del talón, y a menudo en su inicio constituye una urgencia vital, que obliga a diagnosticar y tratar al mismo tiempo. Por desgracia, este cribado no es uniforme en toda España, dando lugar a trágicos casos de desigualdad. El correcto manejo de estas enfermedades y el diagnóstico temprano reduce la mortalidad y las secuelas, y mejora su calidad de vida.

 

 

Estas enfermedades suponen un reto en el día a día, desde el nacimiento muchos deben llevar dietas estrictas que suponen un elevado coste para las familias por la necesidad de usar alimentos médicos no subvencionados, tratamientos no cubiertos, terapias de estimulación, fisioterapia, logopedia….todo ello en el contexto de múltiples ingresos hospitalarios. La propia Federación, y las asociaciones que la componen, necesitan hacerse visibles y poder captar fondos con los que ayudar a las familias en su lucha contra la enfermedad y seguimiento adecuado.

 

 

 



Las empresas de nuestro municipio también pueden participar a través de la fila 0, o bien patrocinando la carrera con la compra de dorsales. 

 

 

La Federación Española de Enfermedades Hereditarias del Metabolismo lleva trabajando desde hace 25 años en la mejora de la calidad de vida de los afectados con metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son el apoyo para la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración a la investigación, ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico, entre otras.

 

 

Es una organización sin ánimo de lucro y registrada de utilidad pública nº1204. La FEEMH cuenta con experiencia en el asesoramiento y orientación a afectados y familiares de las enfermedades metabólicas hereditarias. Este asesoramiento se ha dado a través de talleres de psicología, cocina, orientación, congresos, revistas, exposiciones y redes sociales. La federación también ha estado implicada en la ampliación del cribado neonatal (prueba del talón) de forma que se puedan detectar más errores congénitos del metabolismo en el nacimiento. Esto ha permitido que más niños sean detectados y tratados a tiempo, evitando las graves consecuencias que esto implica.

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